โ Amour Onlus
Storie dei Pazienti
Storie Rare
Il ๐๐ฎ๐จ๐ฏ๐จ ๐๐ซ๐จ๐ ๐๐ญ๐ญ๐จ ๐๐ข ๐.๐.๐.๐.๐. ๐๐ง๐ฅ๐ฎ๐ฌ presenta la nuova linea di attivitร : โSTORIE RARE #TIRACCONTOMERARO #TIASCOLTORAROโ
๐จ๐ฉ๐ง๐ฆIL Progetto โ๐ณโ๐๐๐๐๐๐๐ ๐
๐๐๐๐ ๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐โ non nasce soltanto dallโidea di ๐ ๐ข๐๐๐๐๐ก๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐๐ก๐ ๐ ๐๐๐๐ก๐๐๐๐๐๐๐ก๐ chi vive direttamente e/o indirettamente una #malattiarara
Ma nasce anche dalla forte esigenza di voler ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฑ๐ถ๐๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฒ ๐ฐ๐ผ๐บ๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ป๐ฑ๐ฒ๐ฟ๐ฒ ๐ฝ๐ถ๐ฒ๐ป๐ฎ๐บ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฒ๐๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐ถ๐ฒ๐ป๐๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ถ๐๐ฎ e di includere nel nostro sapere e nel nostro apprendere piรน profondo:
๐๐ณ๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐ ๐
๐ ๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐ ๐ ๐๐๐๐๐๐๐
๐๐๐๐๐๐.
Liberare le proprie emozioni, raccontarsi e conoscersi attraverso โSTORIE RAREโ e poter finalmente valorizzare se stessi (attraverso e con gli altri) alleggerisce, fortifica e include ancor di piรน.
Il Presidente, Dott.ssa Arianna Quici: “๐๐๐๐ ๐ ๐ ๐๐ ๐๐๐ฃ๐๐๐ ๐๐ก๐ฬ ๐ฃ๐๐๐๐ ๐ฃ๐๐ ๐ก๐ ๐๐ ๐๐ข๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐ก๐๐๐๐, ๐๐ ๐๐๐ โ๐ฬ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐ก๐ฬ, ๐๐๐ โ๐ฬ ๐๐ ๐๐๐ฃ๐๐๐ ๐๐ก๐ฬ ๐ ๐ ๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐๐ง๐๐๐๐ ๐๐ ๐๐ข๐๐๐๐๐ ๐ ๐โ๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐ก๐, ๐๐๐๐๐๐ก๐๐๐๐, ๐๐ ๐โ๐ ๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐.
๐ถโ๐ ๐ฬ ๐๐๐ฃ๐๐๐ ๐ ๐๐ ๐โ๐? ๐๐๐๐ ๐๐ ๐ ๐๐๐ ๐ข๐๐๐๐ ๐ฬ ๐๐๐ฃ๐๐๐ ๐ ๐ ๐ข๐๐๐๐. ๐ท๐๐ฃ๐๐๐ ๐ ๐ ๐ข๐๐๐๐ ๐๐ข๐๐ ๐ก๐ ๐ฬ ๐๐ ๐๐๐ฃ๐๐๐ ๐๐ก๐ฬ, ๐๐๐ฃ๐๐๐ ๐ ๐ ๐ข๐๐๐๐ ๐๐ข๐๐ ๐ก๐ ๐ฬ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐ก๐ฬ.
โ๐๐๐ preoccupiamoci ๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐ฬ ๐โ๐ ๐๐๐ abbiamo ๐ ๐๐ ๐๐๐ฬ ๐โ๐ ๐๐๐ก๐๐๐๐๐ mancarci, preoccupiamoci ๐๐ ๐๐๐ ๐ possiamo ๐๐๐๐ ๐๐๐ ๐๐๐ฬ ๐โ๐ abbiamo ๐ ๐๐๐ ๐๐๐ฬ ๐โ๐ siamo, ๐๐๐๐โ๐ฬ ๐ ๐ abbiamo noi, abbiamo ๐ก๐ข๐ก๐ก๐ ๐ ๐๐ ๐๐๐ ๐ก๐ ๐ฃ๐๐๐ ๐๐ ๐ ๐ฬ. Continuiamo ๐๐ข๐๐ ๐ ๐๐๐ preoccuparci ๐๐ ๐๐๐ฬ ๐โ๐ ๐๐๐ก๐๐๐๐๐ mancarci, ๐๐ ๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐ facciamo ๐๐ ๐๐๐๐ ๐โ๐ ๐๐๐ nostri ๐๐๐โ๐ ๐ ๐๐๐๐๐ nostre ๐๐ง๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐โ๐๐ฃ๐ฃ๐๐๐๐๐โ.
@arianna_quici
๐๐ ๐ข๐จ๐ฅ ๐ข๐ป๐น๐๐!!!
๐ฅ๐ฎ๐ฟ๐ถ ๐ฆ๐ถ, ๐ฆ๐ผ๐น๐ถ ๐ก๐ผ!
La storia di Marco
ยซ๐ณ๐ ๐๐๐ ๐๐๐๐ ๐ฬ ๐๐๐๐๐๐๐, ๐๐ ๐๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐. ๐๐ญ ๐ฑ๐ช๐ค๐ค๐ฐ๐ญ๐ฐ ๐ฆ๐ณ๐ฐ๐ฆ ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐คโ๐ฆ๐ณ๐ข ๐ช๐ฏ ๐ฎ๐ฆ, ๐ฆ ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ฆ๐ด๐ช๐ด๐ต๐ฆ ๐ช๐ฏ ๐ต๐ถ๐ต๐ต๐ช ๐ช ๐ฃ๐ข๐ฎ๐ฃ๐ช๐ฏ๐ช ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ฅ๐ฆ๐ท๐ฐ๐ฏ๐ฐ ๐ข๐ง๐ง๐ณ๐ฐ๐ฏ๐ต๐ข๐ณ๐ฆ ๐ถ๐ฏ๐ข ๐ฎ๐ข๐ญ๐ข๐ต๐ต๐ช๐ข, ๐ฉ๐ข ๐ด๐ฆ๐ฎ๐ฑ๐ณ๐ฆ ๐ญ๐ฐ๐ต๐ต๐ข๐ต๐ฐ ๐ฑ๐ฆ๐ณ ๐ช๐ญ ๐ด๐ถ๐ฐ ๐ด๐ฐ๐จ๐ฏ๐ฐยป.
โนMarco soffre dalla nascita di una malattia rara, ๐ญโ๐ช๐ต๐ต๐ช๐ฐ๐ด๐ช ๐ฆ๐ณ๐ช๐ต๐ณ๐ฐ๐ฅ๐ฆ๐ณ๐ฎ๐ช๐ค๐ข ๐ญ๐ข๐ฎ๐ฆ๐ญ๐ญ๐ข๐ณ๐ฆ, a cui si sono aggiunti ๐ญโ๐ข๐ณ๐ต๐ณ๐ช๐ต๐ฆ ๐ณ๐ฆ๐ถ๐ฎ๐ข๐ต๐ฐ๐ช๐ฅ๐ฆ ๐ฆ ๐ช๐ญ ๐ฅ๐ช๐ข๐ฃ๐ฆ๐ต๐ฆ.
ยซSono cresciuto in un letto di ospedale, con una matita in mano, (quella semi morbida)โฆe ho imparato a disegnare! Perchรฉ cosรฌ potevo essere lโUomo Ragno! Quando disegno mi trasformo. Disegnare mi aiuta a trasferirmi fuori dal posto in cui mi trovo e a catapultarmi nella dimensione del soggetto che sto disegnando.
๐ฆธโ๏ธDisegnare mi ha sempre aiutato a vivere piรน vite, a essere in piรน posti, e diventare piรน persone. ๐ณ๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐ ๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐ ๐
๐๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐. ๐บ๐๐๐ ๐๐๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐ โ๐๐๐๐๐๐๐โ ๐
๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐ยป.
La storia di Stefania
๐ฆ๐ง๐๐๐๐ก๐๐ รจ una donna rara e straordinaria di 46 anni, affetta da una malattia rara dal nome: โ๐๐๐๐๐ ๐๐ ๐๐๐๐๐๐ ๐๐๐๐ ๐ฃ๐๐๐๐๐ก๐ฬ ๐ฟ๐๐๐, ๐๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐๐๐ง๐๐๐๐ ๐๐๐ ๐๐ข๐๐ก๐ก๐๐ ๐๐๐ก๐โ.
โนLa causa allโorigine della malattia รจ una disfunzione della ghiandola ipofisi, incapace di produrre, in maniera sufficiente lโormone somatotropo, ovvero lโormone della crescita. In presenza di tale deficit, lo sviluppo scheletrico non รจ adeguato allโetร del soggetto.
Fin da bambina Stefania sperimenta il disagio e il dolore di una diagnosi complessa, che la porteranno nel corso della sua storia a rivoluzionare la percezione della sua problematica condizione, da profondamente avversa ad accettabile incondizionatamente.
La storia di Ilaria
๐๐๐๐ฅ๐๐ รจ una donna rara e straordinaria di 47 anni, affetta da una malattia rara congenita dal nome: ๐๐ช๐ฏ๐ฅ๐ณ๐ฐ๐ฎ๐ฆ ๐ฅ๐ช ๐๐ถ๐ณ๐ฏ๐ฆ๐ณ ๐ข ๐๐ฐ๐ด๐ข๐ช๐ค๐ฐ, ๐ฎ๐ข๐ญ๐ข๐ต๐ต๐ช๐ข ๐ฅ๐ช ๐ฐ๐ณ๐ช๐จ๐ช๐ฏ๐ฆ ๐ค๐ณ๐ฐ๐ฎ๐ฐ๐ด๐ฐ๐ฎ๐ช๐ค๐ข, ๐ค๐ฉ๐ฆ ๐ฏ๐ฆ ๐ค๐ฐ๐ฎ๐ฑ๐ฐ๐ณ๐ต๐ข ๐ถ๐ฏโ๐ข๐ฏ๐ฐ๐ฎ๐ข๐ญ๐ช๐ข, ๐ฑ๐ฆ๐ณ ๐ค๐ถ๐ช ๐ญ๐ฆ ๐ง๐ฆ๐ฎ๐ฎ๐ช๐ฏ๐ฆ ๐ค๐ฐ๐ญ๐ฑ๐ช๐ต๐ฆ ๐ฉ๐ข๐ฏ๐ฏ๐ฐ ๐ถ๐ฏ ๐ด๐ฐ๐ญ๐ฐ ๐ค๐ณ๐ฐ๐ฎ๐ฐ๐ด๐ฐ๐ฎ๐ข ๐น.
โน ร caratterizzata da bassa statura, cubito valgo, linfedema, torace ampio e da successive alterazioni funzionali, quali:
- attivitร ridotta delle gonadi,
- alterazioni renali,
- alterazioni cardiache,
- alta predisposizione alle malattie autoimmuni,
- patologie intestinali croniche,
- anomalie dentarie,
- diabete mellito di tipo 2
โฆe con lโaumentare dellโetร รจ alto il rischio di nevi melanocitici.
La storia di Mirella
Mirella รจ una donna di 46 anni, mamma di 3 figli, tra cui Alex e Patrizio, #rari e #straordinari. Patrizio รจ affetto da ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐ฃ๐ผ๐น๐ฎ๐ป๐ฑ, mentre Alex non ha ancora una diagnosi certa della sua malattia rara, si sospetta possa trattarsi di ๐ฆ๐ถ๐ป๐ฑ๐ฟ๐ผ๐บ๐ฒ ๐ฑ๐ถ ๐๐ฎ๐ฏ๐๐ธ๐ถ.
๐ฃ๐ฎ๐๐ฟ๐ถ๐๐ถ๐ผ:
Patrizio nasce dopo una gravidanza tanto attesa e desiderata da Mirella e suo marito Giuseppe. A due mesi dalla nascita perรฒ, presso lโOspedale San Paolo di Savona, dopo una visita dal chirurgo plastico, gli viene comunicata la diagnosi della sua malattia rara, esattamente con questa esclamazione: โAh รจ un Polandino!โ.
