Storie dei pazienti

Storie Rare, voci da ascoltare

“Storie Rare #TIRACCONTOMERARO #TIASCOLTORARO” è uno spazio dedicato a persone e famiglie che vivono direttamente o indirettamente l’esperienza di una malattia rara.

Leggi le storie Racconta la tua storia
Storie Rare Racconti di vita, diagnosi, percorsi e quotidianità.
Ascolto Uno spazio per dare valore alle esperienze personali.
Inclusione Raccontare per rendere più visibile ciò che spesso resta invisibile.
Comunità Rari sì, soli no: ogni storia può diventare un ponte.
Storie Rare AMOUR Onlus
Il progetto

Raccontarsi, conoscersi, sentirsi meno soli.

Il progetto “Storie Rare” nasce dal bisogno di ascoltare e valorizzare chi vive una malattia rara, ma anche chi la incontra nella vita familiare, affettiva e sociale.

Raccontare una storia significa dare forma a emozioni, ricordi, difficoltà, desideri e consapevolezze. Significa anche permettere ad altre persone di riconoscersi, trovare parole nuove e sentirsi parte di una comunità.

AMOUR raccoglie queste testimonianze con l’obiettivo di promuovere ascolto, rispetto, inclusione e maggiore conoscenza delle malattie rare.

“Liberare le proprie emozioni, raccontarsi e conoscersi attraverso Storie Rare alleggerisce, fortifica e include.”

Archivio storie

Le storie dei pazienti

Una raccolta di testimonianze reali, ognuna con un proprio percorso, una propria voce e un proprio modo di attraversare la malattia rara.

La storia rara di Marco
Storie dei pazienti 14 maggio 2022

La storia di Marco

Una storia segnata da ospedali, diagnosi complesse e disegno. Per Marco, il fumetto diventa spazio di libertà, identità e sogno.

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La storia rara di Stefania
Storie dei pazienti 14 maggio 2022

La storia di Stefania

Il racconto di una donna rara e straordinaria, tra diagnosi, relazioni, accettazione di sé e desiderio di una vita senza barriere.

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La storia rara di Ilaria
Storie dei pazienti 21 maggio 2022

La storia di Ilaria

Una testimonianza che parla di diagnosi, riconoscimento, diritti e del bisogno di non essere lasciati soli davanti alla complessità.

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La storia rara di Mirella
Storie dei pazienti 21 maggio 2022

La storia di Mirella

La storia di una madre e della sua famiglia, tra attese, diagnosi, difficoltà quotidiane e amore concreto verso i propri figli.

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Nessuna storia trovata con questa ricerca.
Il valore del racconto

Perché raccogliere storie rare

Le storie non sono semplici testimonianze. Sono strumenti di conoscenza, vicinanza e sensibilizzazione.

Dare voce

Ogni persona ha diritto a essere ascoltata oltre la diagnosi, oltre la cartella clinica e oltre le difficoltà visibili.

Informare

Raccontare aiuta a far conoscere meglio le malattie rare, i tempi della diagnosi, i bisogni e le ricadute sulla vita quotidiana.

Creare vicinanza

Una storia condivisa può aiutare un’altra persona a sentirsi meno sola e a trovare parole per raccontare la propria esperienza.

#TIRACCONTOMERARO
#TIASCOLTORARO

Raccontare una storia rara significa trasformare un’esperienza personale in uno spazio di ascolto, riconoscimento e consapevolezza collettiva.

Vuoi proporre una storia o parlare con AMOUR?

Scrivi all’associazione per condividere una testimonianza, chiedere informazioni o conoscere meglio il progetto Storie Rare.

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