La Storia Rara di Stefania

𝗦𝗧𝗘𝗙𝗔𝗡𝗜𝗔 è una donna rara e straordinaria di 46 anni, affetta da una malattia rara dal nome: “𝑁𝑎𝑛𝑖𝑠𝑚𝑜 𝑖𝑝𝑜𝑓𝑖𝑠𝑎𝑟𝑖𝑜 𝑣𝑎𝑟𝑖𝑒𝑡𝑎̀ 𝐿𝑎𝑛𝑔, 𝑐𝑜𝑛 𝑚𝑎𝑙𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑒𝑖 𝑞𝑢𝑎𝑡𝑡𝑟𝑜 𝑎𝑟𝑡𝑖”.
ℹLa causa all’origine della malattia è una disfunzione della ghiandola ipofisi, incapace di produrre, in maniera sufficiente l’ormone somatotropo, ovvero l’ormone della crescita. In presenza di tale deficit, lo sviluppo scheletrico non è adeguato all’età del soggetto.
Fin da bambina Stefania sperimenta il disagio e il dolore di una diagnosi complessa, che la porteranno nel corso della sua storia a rivoluzionare la percezione della sua problematica condizione, da profondamente avversa ad accettabile incondizionatamente.
Al susseguirsi di vari problemi di salute, non mancano, per Stefania, 𝙥𝙧𝙤𝙛𝙤𝙣𝙙𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙪𝙨𝙞𝙤𝙣𝙞 𝙖𝙛𝙛𝙚𝙩𝙩𝙞𝙫𝙚-𝙧𝙚𝙡𝙖𝙯𝙞𝙤𝙣𝙖𝙡𝙞, che si trova costretta a dover vivere, per parte dei suoi anni, in un Collegio, per volere dei genitori, i quali pur di dare a Stefania dei sani principi da poter seguire e dal quale poterne trarre vantaggio e giovamento futuri, si impegnano per garantirlo, attraverso la scelta dell’insegnamento e dell’educazione collegiale.
Quello fu di certo un evento significativo per Stefania, che vide la scelta del Collegio da parte dei genitori, come una punizione e ciò che fortemente implodeva nelle sue più taciute emozioni e nella sua mente era il pensiero dirompente dell’abbandono, perché “𝘥𝘪𝘷𝘦𝘳𝘴𝘢”.
Il pensiero dell’abbandono genitoriale, per Stefania, è rimasto costante per un lungo tempo. L’uscita dal collegio e la prima fase adolescenziale vennero vissute da Stefania con la 𝘯𝘰𝘯 𝘢𝘤𝘤𝘦𝘵𝘵𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦, 𝘤𝘰𝘯 𝘦𝘴𝘵𝘳𝘦𝘮𝘢 𝘳𝘪𝘣𝘦𝘭𝘭𝘪𝘰𝘯𝘦, 𝘤𝘰𝘯 𝘱𝘳𝘰𝘧𝘰𝘯𝘥𝘢 𝘢𝘷𝘷𝘦𝘳𝘴𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢 𝘦 𝘢𝘭𝘭𝘢 𝘱𝘦𝘳𝘤𝘦𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘥𝘦𝘭 𝘮𝘰𝘯𝘥𝘰 𝘦𝘴𝘵𝘦𝘳𝘯𝘰, considerato ostile, discriminatorio e sentenzioso nel giudicarla nell’ aspetto.
𝙇𝙖 𝙥𝙖𝙪𝙧𝙖 𝙙𝙞 𝙚𝙨𝙨𝙚𝙧𝙚 𝙜𝙞𝙪𝙙𝙞𝙘𝙖𝙩𝙞 𝙚̀ 𝙪𝙣𝙖 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙚 𝙥𝙖𝙪𝙧𝙚 𝙥𝙞𝙪̀ 𝙧𝙖𝙙𝙞𝙘𝙖𝙩𝙚 𝙩𝙧𝙖 𝙜𝙡𝙞 𝙚𝙨𝙨𝙚𝙧𝙞 𝙪𝙢𝙖𝙣𝙞
e per Stefania ,nel periodo dell’adolescenza, il giudizio, rappresentava un grande macigno da subire e portare dentro di sé.
Le difficili e contrastanti relazioni interpersonali, segnarono per Stefania, l’inizio di un grande cambiamento. 𝙄𝙣𝙘𝙤𝙣𝙩𝙧𝙖𝙧𝙚 𝙚 𝙧𝙚𝙡𝙖𝙯𝙞𝙤𝙣𝙖𝙧𝙨𝙞 𝙘𝙤𝙣 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙚 “𝙖𝙡𝙡’𝙖𝙡𝙩𝙚𝙯𝙯𝙖” 𝙙𝙞 𝙪𝙣𝙖 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙩𝙩𝙞𝙖 𝙧𝙖𝙧𝙖 𝙧𝙞𝙨𝙪𝙡𝙩𝙖 𝙨𝙥𝙚𝙨𝙨𝙤 𝙙𝙞𝙛𝙛𝙞𝙘𝙞𝙡𝙚 𝙚 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙡𝙚𝙨𝙨𝙤, 𝙢𝙖 𝙣𝙤𝙣 𝙞𝙢𝙥𝙤𝙨𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙚.
Questo è ciò che di grande e di bello accade nella vita di Stefania, che all’età di sedici anni incontra una persona straordinaria, talmente tanto straordinaria che 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮 𝗹𝗮 𝗽𝗲𝗿𝗰𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗲́ 𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗶𝗿𝗰𝗼𝗻𝗱𝗮.
Incontrare quella persona, che divenne la sua più grande amica, ha significato per lei 𝗹’𝗶𝗻𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗮𝗺𝗼𝗿𝗲 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗼 𝘀𝗲 𝘀𝘁𝗲𝘀𝘀𝗮.
Dalla non accettazione, dal non riuscire a vedersi bene di fronte ad uno specchio, dal non provare affetto e stima per ciò che fosse realmente, alla voglia imminente di volerlo fare, perché 𝙛𝙞𝙣𝙖𝙡𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙡𝙤𝙙𝙖𝙩𝙖, 𝙫𝙖𝙡𝙤𝙧𝙞𝙯𝙯𝙖𝙩𝙖, 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙧𝙚𝙨𝙖, 𝙖𝙘𝙘𝙚𝙩𝙩𝙖𝙩𝙖, 𝙖𝙨𝙘𝙤𝙡𝙩𝙖𝙩𝙖 𝙚 𝙖𝙢𝙖𝙩𝙖 𝙥𝙚𝙧 𝙘𝙞𝙤̀ 𝙘𝙝𝙚 𝙚𝙧𝙖 𝙧𝙚𝙖𝙡𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚, con una #malattiarara che non doveva, per alcuna ragione, giustificare a nessuno, ma solo, semmai, condividerne il vissuto.
Questa spinta motivazionale, questa relazione così riconoscente nei suoi riguardi le permise di delineare finalmente una realtà del tutto piacevole e soddisfacente, 𝘂𝗻𝗮 𝘃𝗲𝗿𝗮 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗮 𝗿𝗶𝘃𝗼𝗹𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲 𝗲𝗱 𝗲𝘀𝘁𝗲𝗿𝗶𝗼𝗿𝗲.
𝗦𝗽𝗶𝗻𝘁𝗮 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗮𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹’𝗲𝗿𝗼𝗶𝗰𝗼 𝗰𝗼𝗿𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲 𝗮𝗹𝗹’𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝘂𝗻’𝗮𝗺𝗶𝗰𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗼𝗿𝗺𝗮𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝘁𝗮, cresce forte in lei una vera voglia per la vita. La sua più grande amica divenne così per lei non soltanto un’ancora di salvezza, grazie al quale poter rinascere, ma una guida, un riferimento da seguire.
È proprio dal quel momento che Stefania si sente fortuna di essere così com’è, senza necessariamente dover essere qualcun’altra per piacere a se stessa o a chicchessia. Dalla passata e ormai lontana necessità di trovare una terapia per migliorarsi, all’𝗮𝘁𝘁𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗻𝗲𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗿𝗲 𝗻𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗺𝗲𝗴𝗹𝗶𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗹𝗮 𝗹𝗶𝗯𝗲𝗿𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝘃𝗼𝗹𝗲𝗿 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘀𝗲 𝘀𝘁𝗲𝘀𝘀𝗮, 𝗻𝗼𝗻𝗼𝘀𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗱𝗮 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗶𝗿𝗲.
Ad oggi Stefania è chiaramente fiera di se stessa e come ci racconta:
“𝐿𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑚𝑖 ℎ𝑎 𝑖𝑛𝑠𝑒𝑔𝑛𝑎𝑡𝑜 𝑎𝑑 𝑒𝑠𝑠𝑒𝑟𝑒 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑓𝑜𝑟𝑡𝑒 𝑒 𝑑𝑒𝑡𝑒𝑟𝑚𝑖𝑛𝑎𝑡𝑎, 𝑞𝑢𝑎𝑠𝑖 𝑖𝑚𝑏𝑎𝑡𝑡𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑑𝑖 𝑓𝑟𝑜𝑛𝑡𝑒 𝑎 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑒 𝑙𝑒 𝑎𝑣𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑡𝑎̀ 𝑐ℎ𝑒 ℎ𝑜 𝑣𝑖𝑠𝑠𝑢𝑡𝑜 𝑒 𝑐ℎ𝑒 𝑞𝑢𝑜𝑡𝑖𝑑𝑖𝑎𝑛𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑎𝑓𝑓𝑟𝑜𝑛𝑡𝑜”. 𝐼𝑙 𝑠𝑢𝑜 𝑚𝑜𝑡𝑡𝑜 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑒̀: “ 𝑆𝑜𝑟𝑟𝑖𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒, 𝑛𝑜𝑛𝑜𝑠𝑡𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜”.
𝗢𝗴𝗴𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗲𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗮𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗽𝗼𝗶𝗰𝗵𝗲́ 𝗵𝗮 𝗶𝗺𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗼 𝗮𝗱 𝗮𝗺𝗮𝗿𝘀𝗶, 𝗵𝗮 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮𝗿𝗲 𝗶 𝘀𝘂𝗼𝗶 𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝗵𝗮 𝗻𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻𝗮 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝘀𝗼𝗴𝗻𝗮𝗿𝗲.
Il suo più grande desiderio odierno, nella speranza che possa realizzarsi in un futuro a breve termine è quello di poter finalmente vedere le barriere architettoniche come un ricordo e non più come una triste realtà da subire, che attualmente ne impedisce una consona normalizzazione della disabilità.
𝙌𝙪𝙚𝙨𝙩𝙖 𝙎𝙩𝙤𝙧𝙞𝙖 𝙘𝙞 𝙞𝙣𝙨𝙚𝙜𝙣𝙖 𝙘𝙤𝙢𝙚 𝙧𝙞𝙨𝙪𝙡𝙩𝙞 𝙙𝙞 𝙚𝙨𝙩𝙧𝙚𝙢𝙖 𝙞𝙢𝙥𝙤𝙧𝙩𝙖𝙣𝙯𝙖, 𝙞𝙢𝙥𝙖𝙧𝙖𝙧𝙚 𝙖 𝙧𝙚𝙡𝙖𝙩𝙞𝙫𝙞𝙯𝙯𝙖𝙧𝙚 𝙞𝙡 𝙥𝙧𝙤𝙥𝙧𝙞𝙤 𝙥𝙪𝙣𝙩𝙤 𝙙𝙞 𝙫𝙞𝙨𝙩𝙖, 𝙘𝙤𝙢𝙚 𝙨𝙞𝙖 𝙣𝙚𝙘𝙚𝙨𝙨𝙖𝙧𝙞𝙤 𝙢𝙤𝙙𝙞𝙛𝙞𝙘𝙖𝙧𝙚 𝙡𝙖 𝙥𝙧𝙤𝙥𝙧𝙞𝙖 𝙥𝙚𝙧𝙘𝙚𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙚 𝙘𝙤𝙨𝙚, 𝙥𝙤𝙞𝙘𝙝𝙚́ 𝙚̀ 𝙥𝙧𝙤𝙥𝙧𝙞𝙤 𝙘𝙖𝙢𝙗𝙞𝙖𝙣𝙙𝙤 𝙡𝙖 𝙥𝙚𝙧𝙘𝙚𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙙𝙞 𝙣𝙤𝙞 𝙨𝙩𝙚𝙨𝙨𝙞, 𝙘𝙝𝙚 𝙚̀ 𝙥𝙤𝙨𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙚 𝙘𝙖𝙢𝙗𝙞𝙖𝙧𝙚 𝙦𝙪𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝙢𝙤𝙣𝙙𝙤 𝙘𝙝𝙚 𝙘𝙞 𝙘𝙞𝙧𝙘𝙤𝙣𝙙𝙖.
💞Le relazioni rappresentano ciò di cui l’essere umano maggiormente si nutre emotivamente e, come la storia di Stefania ci insegna, molto spesso, è proprio grazie alle nostre relazioni che siamo in grado di comprendere quanto di più bello ci sia in noi.
𝗦𝗽𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝘂𝗻𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘃𝗲𝘇𝘇𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗻𝗼𝗶 𝗲𝗱 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗹𝗲 𝗽𝘂𝗼̀ 𝘀𝗶𝗴𝗻𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝗿𝗲 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼, 𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗶𝘁𝗮 𝗲𝗱 𝗲𝘃𝗼𝗹𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲.
𝗨𝗻𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝗱𝗲𝗳𝗶𝗻𝗶𝘀𝗰𝗲 𝗰𝗶𝗼̀ 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 , descrive in parte ciò che viviamo e che siamo divenuti attraverso essa, ma 𝗼𝗴𝗻𝘂𝗻𝗼 𝗽𝘂𝗼̀ 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝘀𝗰𝗲𝗴𝗹𝗶𝗲𝗿𝗲 di essere realmente se stesso in ogni momento, con o senza una malattia rara.
Bisognerebbe però sensibilizzare maggiormente il tema del “𝑹𝒊𝒑𝒆𝒏𝒔𝒂𝒓𝒆 𝒍𝒂 𝒅𝒊𝒔𝒂𝒃𝒊𝒍𝒊𝒕𝒂̀”, per poter efficacemente normalizzare il più possibile le diversità che ancora oggi esistono e persistono.
“𝐼𝑙 𝑝𝑜𝑡𝑒𝑟 𝑙𝑖𝑏𝑒𝑟𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒”, senza più barriere architettoniche, non può e non deve essere soltanto uno slogan per sensibilizzare, ma la normalità…la normalizzazione della disabilità.
“𝑵𝒐𝒏 𝒄’𝒆̀ 𝒅𝒊𝒗𝒆𝒓𝒔𝒐, 𝒏𝒐𝒏 𝒄’𝒆̀ 𝒏𝒐𝒓𝒎𝒂𝒍𝒆, 𝒆𝒔𝒊𝒔𝒕𝒆 𝒊𝒍 𝒇𝒂𝒓𝒆 𝒕𝒂𝒏𝒕𝒐 𝒑𝒆𝒓 𝒊𝒍 𝒅𝒊𝒗𝒆𝒓𝒔𝒐 𝒒𝒖𝒂𝒏𝒕𝒐 𝒑𝒆𝒓 𝒊𝒍 𝒏𝒐𝒓𝒎𝒂𝒍𝒆”.

Vi abbiamo presentato: 𝗟𝗔 𝗦𝗧𝗢𝗥𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗗𝗜 𝗦𝗧𝗘𝗙𝗔𝗡𝗜𝗔
👨👩👦👦𝐀.𝐌.𝐎.𝐔.𝐑. 𝐎𝐧𝐥𝐮𝐬!!!
Rari Si, Soli No!