La Storia Rara di Marco

«𝑳𝒂 𝒎𝒊𝒂 𝒗𝒊𝒕𝒂 𝒆̀ 𝒇𝒓𝒂𝒈𝒊𝒍𝒆, 𝒎𝒂 𝒔𝒐𝒏𝒐 𝒖𝒏 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒆𝒓𝒐𝒆. 𝘐𝘭 𝘱𝘪𝘤𝘤𝘰𝘭𝘰 𝘦𝘳𝘰𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘤’𝘦𝘳𝘢 𝘪𝘯 𝘮𝘦, 𝘦 𝘤𝘩𝘦 𝘦𝘴𝘪𝘴𝘵𝘦 𝘪𝘯 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪 𝘪 𝘣𝘢𝘮𝘣𝘪𝘯𝘪 𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘦𝘷𝘰𝘯𝘰 𝘢𝘧𝘧𝘳𝘰𝘯𝘵𝘢𝘳𝘦 𝘶𝘯𝘢 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘢, 𝘩𝘢 𝘴𝘦𝘮𝘱𝘳𝘦 𝘭𝘰𝘵𝘵𝘢𝘵𝘰 𝘱𝘦𝘳 𝘪𝘭 𝘴𝘶𝘰 𝘴𝘰𝘨𝘯𝘰».
ℹMarco soffre dalla nascita di una malattia rara, a cui si sono aggiunti 𝘭’𝘢𝘳𝘵𝘳𝘪𝘵𝘦 𝘳𝘦𝘶𝘮𝘢𝘵𝘰𝘪𝘥𝘦 𝘦 𝘪𝘭 𝘥𝘪𝘢𝘣𝘦𝘵𝘦.
«Sono cresciuto in un letto di ospedale, con una matita in mano, (quella semi morbida)…e ho imparato a disegnare! Perché così potevo essere l’Uomo Ragno! Quando disegno mi trasformo. Disegnare mi aiuta a trasferirmi fuori dal posto in cui mi trovo e a catapultarmi nella dimensione del soggetto che sto disegnando.
🦸♂️Disegnare mi ha sempre aiutato a vivere più vite, a essere in più posti, e diventare più persone. 𝑳𝒂 𝒎𝒂𝒕𝒊𝒕𝒂 𝒆 𝒊 𝒄𝒐𝒍𝒐𝒓𝒊 𝒎𝒊 𝒉𝒂𝒏𝒏𝒐 𝒔𝒆𝒎𝒑𝒓𝒆 𝒂𝒊𝒖𝒕𝒂𝒕𝒐 𝒂 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒂𝒓𝒆 𝒐𝒈𝒏𝒊 𝒎𝒐𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐 𝒅𝒐𝒍𝒐𝒓𝒐𝒔𝒐 𝒄𝒉𝒆 𝒉𝒐 𝒗𝒊𝒔𝒔𝒖𝒕𝒐. 𝑺𝒐𝒏𝒐 𝒔𝒕𝒂𝒕𝒊 𝒊𝒍 𝒎𝒊𝒐 “𝒄𝒐𝒔𝒕𝒖𝒎𝒆” 𝒅𝒂 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒆𝒓𝒐𝒆».
«Sono cresciuto in un letto di ospedale – continua Marco -. Da quando sono nato, i reparti sono stati la mia seconda casa. C’è una dottoressa, in particolare, che si è presa cura di me. Che mi ha accudito come un figlio. Che ha gioito per i miei successi e ha sofferto quando vedeva che per me, stare al mondo, era sempre un po’ più complicato che per un bambino della mia età.
👫Avevo 2 mesi quando mi visitò per la prima volta, al Bambin Gesù. di Roma Oggi ho 30 anni. E lei si prende ancora cura di me».
A 2 mesi di vita Marco riceve la diagnosi di ittiosi eritrodermia lamellare. I problemi di salute segneranno pesantemente tutta la sua vita. A 1 anno viene sottoposto a un intervento agli occhi per ulcera corneale. A 5 anni Marco è ricoverato in ospedale per due anni consecutivi. A 6 subisce un’operazione al polpaccio sinistro per infezione da stafilococco. A 6 anni e mezzo arriva una nuova diagnosi: artrite reumatoide sistemica.
Sei mesi dopo Marco si rompe un femore. A 14 anni si presenta un altro nemico da combattere: il diabete di tipo 2. Ma Marco è un «supereroe», non si dà per vinto.
«Da 0 ai 28 anni ho dormito in più letti di ospedale che in case di vacanza. Ho fatto più chilometri per raggiungere una struttura ospedaliera che per raggiungere qualche meta esotica con i miei amici. Ho conosciuto quasi più medici che persone. Ho sentito più spesso il dolore che la mia fidanzata al telefono.
✍Nonostante la grande tempesta, il piccolo eroe che c’era in me, e che esiste in tutti i bambini che devono affrontare una malattia, ha sempre lottato per il suo grande sogno: 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗻𝘁𝗮𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗳𝘂𝗺𝗲𝘁𝘁𝗶𝘀𝘁𝗮.
𝑰 𝒎𝒐𝒔𝒕𝒓𝒊 𝒅𝒂 𝒄𝒐𝒎𝒃𝒂𝒕𝒕𝒆𝒓𝒆 𝒆𝒓𝒂𝒏𝒐 𝒕𝒂𝒏𝒕𝒊, 𝒆 𝒊𝒍 𝒎𝒐𝒏𝒅𝒐 𝒆𝒔𝒕𝒆𝒓𝒏𝒐 𝒏𝒐𝒏 𝒆̀ 𝒔𝒕𝒂𝒕𝒐 𝒔𝒆𝒎𝒑𝒓𝒆 𝒅𝒐𝒍𝒄𝒆. 𝑨𝒏𝒛𝒊, 𝒎𝒊 𝒉𝒂 𝒇𝒂𝒕𝒕𝒐 𝒎𝒂𝒍𝒆. 𝑷𝒆𝒓𝒐̀ 𝒂𝒗𝒆𝒗𝒐 𝒍𝒂 𝒎𝒊𝒂 𝒎𝒂𝒕𝒊𝒕𝒂 (𝒍𝒂 2𝑩, 𝒒𝒖𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒔𝒆𝒎𝒊 𝒎𝒐𝒓𝒃𝒊𝒅𝒂) 𝒆 𝒊 𝒎𝒊𝒆𝒊 𝒄𝒐𝒍𝒐𝒓𝒊, 𝒄𝒉𝒆 𝒎𝒊 𝒉𝒂𝒏𝒏𝒐 𝒂𝒊𝒖𝒕𝒂𝒕𝒐 𝒂 𝒗𝒊𝒏𝒄𝒆𝒓𝒆 𝒐𝒈𝒏𝒊 𝒑𝒊𝒄𝒄𝒐𝒍𝒂 𝒃𝒂𝒕𝒕𝒂𝒈𝒍𝒊𝒂.
🎨Prima i pennarelli da bambino, con la punta grossa, con i quali ho pitturato i muri di casa, quando avevo due anni. Poi le pareti si sono trasformate in carta. In fogli, in blocchi, poi in album, e i pennarelli sono diventati professionali».
«Ci sono mattine in cui mi sento in forma, altri giorni nei quali non riesco ad alzarmi dal letto – ammette Marco -. Sveglia, colazione, insulina, passeggiata, disegni, pranzo, insulina, disegni, merenda, insulina, disegni, cena, insulina, disegni, letto.
👨🎨𝑳𝒂 𝒎𝒊𝒂 𝒗𝒊𝒕𝒂 𝒆̀ 𝒒𝒖𝒆𝒍𝒍𝒐 𝒄𝒉𝒆 𝒂𝒄𝒄𝒂𝒅𝒆 𝒕𝒓𝒂 𝒖𝒏 𝒑𝒂𝒔𝒕𝒐 𝒔𝒆𝒏𝒛𝒂 𝒛𝒖𝒄𝒄𝒉𝒆𝒓𝒐 𝒆 𝒖𝒏 𝒅𝒊𝒔𝒆𝒈𝒏𝒐. 𝑻𝒓𝒂 𝒍’𝒊𝒏𝒔𝒖𝒍𝒊𝒏𝒂 𝒆 𝒖𝒏 𝒔𝒐𝒈𝒈𝒆𝒕𝒕𝒐 𝒄𝒉𝒆 𝒎𝒊 𝒊𝒔𝒑𝒊𝒓𝒂: 𝒖𝒏 𝒑𝒂𝒆𝒔𝒂𝒈𝒈𝒊𝒐, 𝒖𝒏 𝒗𝒐𝒍𝒕𝒐, 𝒖𝒏 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂𝒈𝒈𝒊𝒐. 𝑰𝒐 𝒍𝒆 𝒄𝒐𝒔𝒆 𝒃𝒆𝒍𝒍𝒆 𝒔𝒐 𝒇𝒆𝒓𝒎𝒂𝒓𝒍𝒆 𝒄𝒐𝒔𝒊̀: 𝒅𝒊𝒔𝒆𝒈𝒏𝒂𝒏𝒅𝒐𝒍𝒆.
I miei soggetti preferiti sono sempre stati i personaggi dei fumetti. Per questo, dopo il liceo artistico, sono andato a Roma a studiare nella scuola internazionale di Comics.
𝐼𝑙 𝑚𝑖𝑜 𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑜𝑟𝑒 𝑎𝑚𝑖𝑐𝑜 𝑀𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎, 𝑐ℎ𝑒 𝑎𝑑𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑛𝑜𝑛 𝑐’𝑒̀ 𝑝𝑖𝑢̀, 𝑠𝑎𝑟𝑒𝑏𝑏𝑒 𝑓𝑖𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑝𝑒𝑟𝑒 𝑐ℎ𝑒 𝑜𝑔𝑔𝑖 𝑙𝑎 𝑝𝑎𝑠𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑐ℎ𝑒 𝑐𝑖 𝑢𝑛𝑖𝑣𝑎, 𝑒 𝑖𝑛 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐ℎ𝑒 𝑚𝑜𝑑𝑜 𝑐𝑖 ℎ𝑎 𝑠𝑎𝑙𝑣𝑎𝑡𝑖, 𝑒̀ 𝑝𝑒𝑟 𝑚𝑒 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑛𝑡𝑎𝑡𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑢𝑛 𝑙𝑎𝑣𝑜𝑟𝑜.
Entrambi disegnavamo per diventare qualcun altro. Io sono stato più volte l’Uomo Ragno, il mio eroe preferito. E lui diventava il suo, di eroe. Con Mattia avevo inventato e disegnato un fumetto, Capitan Folletto.
𝑰𝒍 𝒎𝒊𝒐 𝒅𝒐𝒗𝒆𝒓𝒆, 𝒏𝒆𝒊 𝒔𝒖𝒐𝒊 𝒄𝒐𝒏𝒇𝒓𝒐𝒏𝒕𝒊, 𝒆̀ 𝒒𝒖𝒆𝒍𝒍𝒐 𝒅𝒊 𝒓𝒊𝒖𝒔𝒄𝒊𝒓𝒆 𝒂 𝒑𝒖𝒃𝒃𝒍𝒊𝒄𝒂𝒓𝒍𝒐, 𝒑𝒓𝒊𝒎𝒂 𝒐 𝒑𝒐𝒊».
“La Storia Rara di Marco ci insegna quanto sia bello e fondamentale pensare di potercela fare, nonostante le più grandi e spesso oscure battaglie da affrontare nella vita.
Ci conferma che la costruzione e la realizzazione di un sogno sono spesso la miccia del cambiamento, un cambiamento interiore, una vera e propria metamorfosi verso il meglio di noi stessi”.
Mettersi nella condizione di muoversi verso un obiettivo e realizzare un sogno, il proprio sogno, non solo ci consente di immaginare e sognare con esso e attraverso di esso, ma ci permette di liberare il nostro vero essere e le nostre più profonde emozioni.
𝗨𝗻 𝘀𝗼𝗴𝗻𝗼 𝗽𝘂𝗼̀ 𝘀𝗽𝗲𝘀𝘀𝗼 𝘀𝗮𝗹𝘃𝗮𝗿𝗰𝗶!!! 𝗘 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗶𝗰𝗶𝗹𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗲̀ 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮𝗿𝗲 𝗮 𝘀𝗼𝗴𝗻𝗮𝗿𝗲 𝗲 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝗮 𝗲 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗮𝗺𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮!

Vi abbiamo presentato: 𝗟𝗔 𝗦𝗧𝗢𝗥𝗜𝗔 𝗥𝗔𝗥𝗔 𝗗𝗜 𝗠𝗔𝗥𝗖𝗢
(Questa storia potete trovarla anche sul “Corriere della Sera” al link: https://www.corriere.it/salute/malattie-rare/cards/desiderio-realizzato-marco-la-mia-vita-fragile-ma-adesso-sono-fumettista/vivere-piu-vite.shtml )
👨👩👦👦𝐀.𝐌.𝐎.𝐔.𝐑. 𝐎𝐧𝐥𝐮𝐬!!!
Rari Si, Soli No!