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Il presidente

Biografia

Arianna Quici nasce il 10 Aprile del ’91 in Molise dove ancora attualmente vive, da due genitori umilissimi, che la vita più volte ha messo alla prova, dalla morte del loro secondo figlio all’età di 5 anni e il primo figlio di 8 anni da consolare e far crescere bene nonostante un lutto così grande da affrontare e poi la nascita successiva di altri due figli affetti da malattie rare.

Fin dalla nascita ad Arianna viene diagnosticata una Malattia Rara denominata Ittiosi Volgare congenita, malattia non curabile, ma leggermente migliorabile attraverso lozioni ed unguenti ed una routine quotidiana da rispettare minuziosamente. Destino che non scelse, ma che le venne in principio assegnato, trascorre i suoi primi anni di infanzia limitante tra case di campagna e ospedali (questi ultimi scenari che ancora oggi fanno parte della sua vita ogni sei mesi), cresciuta con la nonna materna, poiché la madre era impossibilitata a causa del fratello maggiore da badare in ospedale per due malattie rare a lui diagnosticate.

Trascorre un’infanzia burrascosa, nell’impossibilità di giocare liberamente e socializzare normalmente con altri bimbi della sua età. Dopo l’asilo e la scuola primaria, prosegue gli studi, inserendosi bene nella scuola secondaria di primo grado con ottimi risultati nelle materie scolastiche, di cui ancora oggi possiede un ricordo bellissimo di quel tempo, dei suoi compagni e dei suoi Professori.

Appassionata di scrittura ha sempre scritto piccoli diari, che contenevano speranze, sogni e sofferenze come fosse il suo confessionale di fiducia. Un grande talento nella danza latino americana e nei balli di gruppo, all’età di 9 anni si iscrive ad una scuola di danza denominata “Flash dance”. Partecipa ai campionati FIDS e si classifica con la sua squadra nei primi posti delle classifiche.

Talento non più sfruttato a causa dell’inizio del percorso scolastico del Liceo di scuola secondaria di secondo grado. Si diploma non con ottimi risultati al Liceo Scientifico Tecnologico nel periodo adolescenziale più faticoso della sua vita, tra bullismo, pregiudizi, altrui non accettazione, periodi di costante ribellione e non accettazione della routine quotidiana da rispettare a causa della malattia, a causa dell’impotenza di non poter vivere spensieratamente come le sue compagne, di non poter fare le cose come tutti gli altri.

Passa un’adolescenza tra continui contrasti interiori e insicurezze in una società che faceva fatica a comprendere e che dolcezze gliene ha riservate ben poche. A quell’età Arianna non sapeva di esser forte, la sua forza era rappresentata dalla sua famiglia e dal fratello, affetto da due malattie rare che lei si sentiva a tutti i costi di sostenere, di difendere, di incoraggiare, di proteggere, perché la sofferenza che vedeva in lui e le avversità che viveva la sua famiglia erano di maggiore entità rispetto alla sofferenza che provava lei o meglio si convinse fosse così.

All’età di 18 anni ebbe la possibilità di provare un farmaco che la fece stare meglio per un anno intero. Quello fu l’anno più bello della sua vita, per la prima volta respirò quella libertà di non seguire più una routine quotidiana per stare meglio, ma finalmente di poter fare come tutti gli altri. Tutto questo durò ben poco, poiché il farmaco era teratogeno, nocivo e causava sterilità e dovette sospendere.

Da lì cambiò tutto. Dopo una lunga introspezione comprese ciò che davvero contasse per lei, voleva a tutti i costi stare bene senza dover scegliere di diventare sterile per stare meglio. Per la prima volta scelse se stessa, si accettò incondizionatamente per ciò che era realmente e si convinse del fatto che quella malattia avesse uno scopo. Dopo il diploma si iscrisse alla Facoltà di Psicologia Degli Studi dell’Aquila.

Quella fu la prima volta che andò via di casa da sola per affrontare il mondo la fuori, la vera prima prova di coraggio perché ha sempre pensato che se ce l’avesse fatta da sola senza il sostegno, il supporto e l’aiuto di qualcuno avrebbe vinto. Aveva estrema necessità di spiccare il volo e cadere se ci fosse stato bisogno, ma da sola lontano dal suo nido d’amore protettivo. Tutto era cambiato. Riuscì benissimo a frequentare l’università con tutte le dovute accortezze, riuscì a svolgere gli esami e persino a condividere l’appartamento con 4 coinquiline.

Fu davvero molto brava a gestire tutto, che quasi non le sembrava vero. Sperava che l’università la formasse talmente tanto da poter capire come svolgere la Professione di Psicologa, ma qui venne un po’ delusa. Fece il tirocinio presso un Consultorio familiare che la vide costretta a fissare appuntamenti telefonici e robe simili. Nessuno le disse mai come mettere in pratica tutto ciò che stava studiando.

Presa dall’euforia di voler fare davvero qualcosa di concreto nella sua vita, presa dal suo grande motivo di voler essere al servizio degli altri decise di mettere in standby gli esami e di tornare nel suo paese.

Il 14 Ottobre 2015 fondò e costituì AMOUR Onlus Associazione Malati Orfani Uniti nel Rispetto, un’associazione di promozione sociale che opera nei settori di intervento di assistenza sociale, assistenza socio- sanitaria, e piena tutela dei diritti del malato raro, di cui ancora oggi ne ha il Presidio e la gestione.
Partecipa a convegni, congressi e si fa conoscere attraverso interviste giornalistiche e televisive delle reti locali.
Incontra mille ostacoli, ma non si ferma di fronte a nulla.

Intenta nel voler riprendere l’università gli ostacoli decidono di farle rimandare ancora. Per un anno intero si dedica alla sua nonna materna dopo un ictus ischemico invalidante. Non voleva affatto che la nonna, da sempre stata un riferimento per lei, non camminasse più o non parlasse più, motivo per cui tutti i giorni insieme a sua madre si recava nel centro riabilitativo per dar forza e invogliare la nonna a non mollare.

Dopo un anno vide sua nonna camminare e parlare di nuovo. Pochi mesi dopo dal 2015 al 2019 Arianna subisce 4 interventi chirurgici ai piedi a causa della malattia, che non le faceva dalla nascita poggiare bene a terra i piedi e che era diventato faticoso, doloroso e difficile camminare, ma nonostante questo è riuscita a camminare nonostante tutto. Gli interventi risolsero solo in parte il problema, motivo per cui in futuro dovrà ripeterne altri

.Nel 2018 partecipa al bando di concorso per lo svolgimento del Servizio Civile Nazionale, passando in graduatoria e svolgendo per un anno intero Assistenza scolastica a bambini disabili- autistici.

Durante la Pandemia Covid del 2020, che la vede costretta a stare in casa decide di riprendere gli esami universitari e in un anno svolge 6 esami e 2 laboratori, con la determinazione e la voglia di concludere un percorso iniziato da tempo e rimandato troppo a lungo dagli ostacoli da gestire. Quello fu per lei un periodo in cui quasi tutto volgeva contro il suo obiettivo prefissato.

Tanti furono i dispiaceri e gli ostacoli in famiglia da superare, che non perse la fiducia e il coraggio di continuare. A Marzo 2021 vince il Progetto “L’impresa della rara inclusione” presentato per Amour Onlus a Settembre 2020, finanziato interamente dalla Regione Molise, grazie al quale riesce ad attivare uno Sportello d’ascolto, Info Point Malattie Rare, per ascoltare, sostenere e supportare psicologicamente pazienti, familiari e caregiver direttamente o indirettamente coinvolti nelle malattie rare e nella loro gestione, a tutela dei loro bisogni, esigenze e tutela dei diritti civili.

Il 7 Aprile 2021, dopo la morte dei suoi nonni materni si laurea in Psicologia e poco dopo si certifica come Tecnico del Comportamento ABA/RBT per il sostegno a bambini affetti dal disturbo dello spettro autistico, dedicandosi a loro con entusiasmo e passione.
Nel suo percorso di vita ha avuto la grande fortuna di incontrare delle persone straordine con la quale valorizzare idee e sogni al livello che esige il suo impegno per la vita e nel sociale.

Da sempre amante della vita, impegnata con dedizione e persuasione nel sociale, con un ottima predisposizione al sacrificio, abbatte alibi di ogni tipo e si impegna costantemente per costruire e realizzare sogni, affinché il mondo sia un posto migliore per tutti.