Iniziative e Progetti
AMOUR promuove attività di ascolto, orientamento, sensibilizzazione e supporto per persone con malattie rare, familiari, scuole e comunità.
I progetti attivi dell’associazione
Sei aree operative pensate per offrire informazione, ascolto, supporto e maggiore consapevolezza sul tema delle malattie rare.
Info Point Malattie Rare
Sportello di ascolto e orientamento per supporto psicologico e pratico, rimborso visite, PDTA, invalidità e ricerca di centri specializzati.
Registro regionale malattie rare
Raccolta e gestione dei dati dei pazienti per inoltro agli uffici regionali competenti e ai centri medici specializzati.
Corsi di formazione individuali e di gruppo
Un percorso formativo con giornate a tema, professionisti specializzati e attività dedicate alla consapevolezza sociale delle malattie rare.
Sensibilizzazione nelle scuole
Incontri e attività educative per far conoscere le malattie rare, informare e favorire rispetto, inclusione e attenzione verso l’altro.
Eventuali raccolte fondi
Eventi e iniziative solidali organizzate in regione e fuori regione per sostenere concretamente progetti e attività associative.
Supporto extra-scolastico
Un’attività pensata per accompagnare bambini, ragazzi e famiglie anche fuori dal contesto strettamente scolastico.
Info Point Malattie Rare
Lo Sportello d’ascolto Info Point Malattie Rare nasce per offrire un primo riferimento alle persone che devono affrontare domande pratiche, burocratiche e informative legate a una malattia rara.
Il supporto riguarda temi come rimborso spese per visite fuori regione, registrazione del PDTA presso le ASReM di competenza, domande di pensione di invalidità, ricerca di centri specializzati e associazioni collegate alle singole patologie.
Registro regionale malattie rare
Il Registro regionale consente di raccogliere i dati dei pazienti e inoltrare le registrazioni agli uffici regionali competenti e ai centri medici specializzati in malattie rare.
Questo strumento permette di avere una visione più aggiornata sulle tipologie di patologie, sul numero dei casi e sui bisogni presenti nel territorio, contribuendo a rendere più chiara la dimensione reale delle malattie rare.
Informare per conoscere, formare per migliorare.
Il percorso di formazione nasce all’interno del progetto “L’impresa della rara inclusione” e prevede giornate a tema aperte alla partecipazione, con il contributo di professionisti specializzati.
Vai alla pagina formazione
Sensibilizzazione nelle scuole
AMOUR porta il tema delle malattie rare anche nel mondo scolastico, in particolare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’obiettivo è far conoscere, informare e aiutare i più giovani a sviluppare uno sguardo più attento verso diversità, fragilità, inclusione e rispetto.
Le azioni realizzate nel tempo
Nel corso degli anni AMOUR ha portato avanti attività diverse, accomunate da un obiettivo: rendere più visibili i bisogni delle persone con malattie rare.
AMOUR raccontata dai media
Alcune attività dell’associazione sono state raccontate anche da testate e media locali, contribuendo a dare maggiore visibilità al tema delle malattie rare.
Giornale del Molise
Articolo dedicato all’inizio del progetto “L’impresa della rara inclusione” e alla presentazione dello Sportello Info Point.
Leggi l’articoloRai News Molise
Servizio dedicato all’associazione AMOUR e alle attività legate al supporto e alla promozione delle malattie rare.
Guarda il servizioIncontri, formazione e attività associative
Una selezione di immagini già presenti sul sito, mantenute nella nuova pagina per conservare memoria e autenticità delle iniziative.
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