Iniziative e Progetti

Supporto telefonico sia psicologico che pratico per la gestione di problematiche relative a rimborso spese visite mediche fuori regione, registrazione PDTA presso le asrem di competenza, domande di pensione di invalidità ai pazienti, ecc. – help line;
Partecipazione a Convegni e Open Day sulle Malattie rare.
Sensibilizzazione nelle scuole nella giornata Mondiale delle Malattie rare, per far conoscere, per informare.
Interviste televisive e giornalistiche nelle reti locali e non;
Raccolte fondi in regione e fuori regione.
Progetto Fotografico “Coloriamo la vita, rari si, soli no”, dove ogni foto racconta cosa significa avere una Malattia Rara;
Partecipazione al Bando di concorso regionale per finanziamento del progetto presentato, denominato “L’impresa della rara inclusione”.

Sportello d’ascolto – Info Point malattie rare (Supporto telefonico sia psicologico che pratico per la gestione di problematiche relative a rimborso spese visite mediche fuori regione, registrazione PDTA presso le asrem di competenza, domande di pensione di invalidità ai pazienti, ecc. – help line su ricerca di centri specializzati per ogni specifica malattia o associazione ad esse connesse);
Registro regionale malattie rare ( Il registro consente di iscrivere i pazienti con i loro relativi dati sensibili, per inoltrare le registrazioni presso gli uffici regionali di competenza e i centri medici regionali specializzati in malattie rare e per avere una statistica aggiornata sulle tipologie, sul numero dei casi, ecc.
Corsi di formazione individuali e di gruppo;
Sensibilizzazione nelle scuole;
Eventuali Raccolte fondi;
Supporto extra-scolastico.