La Storia Rara di Ilaria

๐—œ๐—Ÿ๐—”๐—ฅ๐—œ๐—” รจ una donna rara e straordinaria di 47 anni, affetta da una malattia rara congenita dal nome: ๐˜š๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฅ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ฆ ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜›๐˜ถ๐˜ณ๐˜ฏ๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜ข ๐˜”๐˜ฐ๐˜ด๐˜ข๐˜ช๐˜ค๐˜ฐ, ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ญ๐˜ข๐˜ต๐˜ต๐˜ช๐˜ข ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ช๐˜จ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ช๐˜ค๐˜ข, ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ฆ ๐˜ฏ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ต๐˜ข ๐˜ถ๐˜ฏโ€™๐˜ข๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ญ๐˜ช๐˜ข, ๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜ค๐˜ถ๐˜ช ๐˜ญ๐˜ฆ ๐˜ง๐˜ฆ๐˜ฎ๐˜ฎ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ฑ๐˜ช๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ฉ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ฏ๐˜ฐ ๐˜ถ๐˜ฏ ๐˜ด๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ฐ ๐˜ค๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ข ๐˜น.
โ„น รˆ caratterizzata da bassa statura, cubito valgo, linfedema, torace ampio e da successive alterazioni funzionali, quali:

  • attivitร  ridotta delle gonadi,
  • alterazioni renali,
  • alterazioni cardiache,
  • alta predisposizione alle malattie autoimmuni,
  • patologie intestinali croniche,
  • anomalie dentarie,
  • diabete mellito di tipo 2
    โ€ฆe con lโ€™aumentare dellโ€™etร  รจ alto il rischio di nevi melanocitici.

๐Ÿ‘ถAppena nata, Ilaria trascorre il suo primo mese di vita in incubatrice e dopo un anno subisce il suo primo intervento agli occhi per strabismo, (strabismo mai correlato a nessun tipo di Sindrome o ad altre patologie – N.d.R.).
La figura materna di Ilaria rappresentรฒ per lei non soltanto una figura fin troppo attenta e premurosa verso la sua crescita , ma anche un vero e proprio trauma infantile e ne comprenderemo meglio il perchรฉ durante il corso della sua storia.
La madre si accorse che Ilaria NON stava crescendo come avrebbe dovuto, le sembrava troppo piccola – eccessivamente piccola – motivo per cui cercรฒ mille strade pur di scovare la causa allโ€™origine di quel presunto malessere.
Lโ€™intenzione, la volontร  ostinata e disperata, cosรฌ come un attaccamento premuroso e fin troppo attento di una madre nei confronti di una figlia, costrinsero Ilaria in letti di Ospedali, per un lungo tempo, tra visite mediche ed esami specifici, senza trovare alcuna risposta alla sua malattia e senza poter vivere liberamente e serenamente i suoi anni, come una bambina normale e come unโ€™adolescente spensierata avrebbero desiderato .
๐˜‹๐˜ข๐˜ช 3 ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ฏ๐˜ช ๐˜ข๐˜ช 21 ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ฏ๐˜ช ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ฆ๐˜ต๐˜ขฬ€ ๐˜๐˜ญ๐˜ข๐˜ณ๐˜ช๐˜ข ๐˜ด๐˜ช ๐˜ต๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ท๐˜ข ๐˜ค๐˜ข๐˜ต๐˜ข๐˜ฑ๐˜ถ๐˜ญ๐˜ต๐˜ข๐˜ต๐˜ข ๐˜ณ๐˜ช๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ต๐˜ถ๐˜ต๐˜ข๐˜ฎ๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ข๐˜ญ๐˜ต๐˜ขฬ€ ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ฆ ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ฏ ๐˜ญ๐˜ฆ ๐˜ฑ๐˜ช๐˜ข๐˜ค๐˜ฆ๐˜ท๐˜ข ๐˜ข๐˜ง๐˜ง๐˜ข๐˜ต๐˜ต๐˜ฐ, ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ฆ ๐˜ญ๐˜ข ๐˜ด๐˜ต๐˜ข๐˜ท๐˜ข ๐˜ช๐˜ด๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ฅ๐˜ฐ ๐˜ฅ๐˜ข๐˜ญ ๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฅ๐˜ฐ ๐˜ฆ๐˜ด๐˜ต๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ฏ๐˜ฐ!
Sua mamma ha sempre preso decisioni per lei, con lโ€™unico fine prioritario di trovare ad ogni costo una diagnosi certa della sua malattia, senza cosรฌ considerare le sue esigenze, i bisogni e la sua volontร โ€ฆ
โ€ฆe nonostante un consulto psicologico che ne chiedeva espressamente e necessariamente una pausa, un breve distacco da quel tipo di realtร  troppo stressante e traumatizzante per Ilaria, un vero e proprio standby per rigenerarsi e ricalibrarsi.
รˆ dai quei repentini cambiamenti di ospedali, da quei continui contrasti interiori, da quei ripetuti consulti medici senza risposta, dallโ€™insistenza di una madre disperata nel provare invano a dare un nome a quella patologiaโ€ฆ
โ€ฆ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ ๐—ป๐—ฎ๐˜€๐—ฐ๐—ฒ ๐—ถ๐—ป ๐—œ๐—น๐—ฎ๐—ฟ๐—ถ๐—ฎ ๐˜‚๐—ป ๐—ด๐—ฟ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ ๐˜€๐—ฒ๐—ป๐˜€๐—ผ ๐—ฑ๐—ถ ๐—ฎ๐˜ƒ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ ๐˜€๐—ฒ ๐˜€๐˜๐—ฒ๐˜€๐˜€๐—ฎ, verso la sua malattia anonima e tutto ciรฒ che ne conseguirร  a causa di questโ€™ultima.
๐˜๐˜ญ๐˜ข๐˜ณ๐˜ช๐˜ข ๐˜ฉ๐˜ข ๐˜ด๐˜ฆ๐˜ฎ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ฆ ๐˜ท๐˜ช๐˜ด๐˜ด๐˜ถ๐˜ต๐˜ฐ ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ฃ๐˜ช๐˜ญ๐˜ช๐˜ค๐˜ฐ ๐˜ต๐˜ณ๐˜ข ๐˜ญ๐˜ข ๐˜ท๐˜ฐ๐˜จ๐˜ญ๐˜ช๐˜ข ๐˜ด๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ช๐˜ต๐˜ข๐˜ต๐˜ข ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ข๐˜ง๐˜ง๐˜ข๐˜ค๐˜ค๐˜ช๐˜ข๐˜ณ๐˜ด๐˜ช ๐˜ข๐˜ญ ๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฅ๐˜ฐ ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ข๐˜ถ๐˜ต๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ช๐˜ข ๐˜ฆ๐˜ฅ ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ฃ๐˜ฆ๐˜ฏ ๐˜ฑ๐˜ช๐˜ถฬ€ ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ด๐˜ช๐˜ด๐˜ต๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ข๐˜ญ๐˜ต๐˜ขฬ€, ๐˜ง๐˜ข๐˜ต๐˜ต๐˜ข ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ถ๐˜ต๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฆ ๐˜ฒ๐˜ถ๐˜ฐ๐˜ต๐˜ช๐˜ฅ๐˜ช๐˜ข๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ต๐˜ณ๐˜ข๐˜ด๐˜ต๐˜ข๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ, ๐˜ข ๐˜ต๐˜ณ๐˜ข๐˜ต๐˜ต๐˜ช ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ท๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ข ๐˜ฆ ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ช๐˜ข ๐˜ข๐˜ญ๐˜ต๐˜ข๐˜ญ๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ค๐˜ฆ๐˜ด๐˜ด๐˜ข๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ.
Addirittura la ricerca ostinata della madre nel trovare una diagnosi alla malattia di Ilaria, dopo le varie problematiche annesse che la malattia comporta, la condussero persino ad incontrare ๐™ƒ๐™š๐™ฃ๐™ง๐™ฎ ๐™๐™ช๐™ง๐™ฃ๐™š๐™ง in persona [colui che descrisse ๐™ก๐™– ๐™จ๐™ž๐™ฃ๐™™๐™ง๐™ค๐™ข๐™š ๐™™๐™ž ๐™๐™ช๐™ง๐™ฃ๐™š๐™ง per la prima volta]
Ma non fu lui a diagnosticare ad Ilaria la stessa Sindrome, anzi, dopo unโ€™ attenta analisi erroneamente condotta sulla stessa famiglia di Ilaria, il “non crescere” sarebbe stato unicamente un motivo correlato alla genetica, e non assolutamente un caso di Sindrome di Turner.
Puoi immaginare la delusione, lo sconforto e lo sgomento della madre, mentre per Ilaria la speranza di una diagnosi sembrava ancora troppo lontana.
Allโ€™etร  di 21 anni Ilaria, dopo la triste e devastante perdita della madre, ricevette finalmente la sua diagnosi: ๐™Ž๐™ž๐™ฃ๐™™๐™ง๐™ค๐™ข๐™š ๐™– ๐™ˆ๐™ค๐™จ๐™–๐™ž๐™˜๐™ค ๐™™๐™ž ๐™๐™ช๐™ง๐™ฃ๐™š๐™ง, ๐™ข๐™–๐™ก๐™–๐™ฉ๐™ฉ๐™ž๐™– ๐™–๐™ฃ๐™˜๐™ค๐™ง๐™– ๐™ฅ๐™ž๐™ชฬ€ ๐™ง๐™–๐™ง๐™– ๐™ง๐™ž๐™จ๐™ฅ๐™š๐™ฉ๐™ฉ๐™ค ๐™–๐™ก๐™ก๐™– ๐™˜๐™ก๐™–๐™จ๐™จ๐™ž๐™˜๐™– ๐™Ž๐™ž๐™ฃ๐™™๐™ง๐™ค๐™ข๐™š ๐™™๐™ž ๐™๐™ช๐™ง๐™ฃ๐™š๐™ง.
๐ŸŒŸDa qui nasce in Ilaria ๐—ถ๐—น ๐—ณ๐—ผ๐—ฟ๐˜๐—ฒ ๐˜€๐—ฒ๐—ป๐˜€๐—ผ ๐—ฑ๐—ถ ๐—ฟ๐—ถ๐˜€๐—ฐ๐—ฎ๐˜๐˜๐—ผ, ๐—ฑ๐—ถ ๐—น๐—ถ๐—ฏ๐—ฒ๐—ฟ๐˜๐—ฎฬ€ ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ถ ๐—ถ๐—ป๐—ฑ๐—ถ๐—ฝ๐—ฒ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ป๐˜‡๐—ฎ, tanto che nel 2004 riesce ๐™˜๐™ค๐™ฃ ๐™™๐™š๐™ฉ๐™š๐™ง๐™ข๐™ž๐™ฃ๐™–๐™ฏ๐™ž๐™ค๐™ฃ๐™š ๐™š ๐™ž๐™ฃ๐™›๐™ž๐™ฃ๐™ž๐™ฉ๐™ค ๐™˜๐™ค๐™ง๐™–๐™œ๐™œ๐™ž๐™ค ๐™– ๐™ก๐™–๐™ช๐™ง๐™š๐™–๐™ง๐™จ๐™ž ๐™ž๐™ฃ ๐™‚๐™ž๐™ช๐™ง๐™ž๐™จ๐™ฅ๐™ง๐™ช๐™™๐™š๐™ฃ๐™ฏ๐™–.
๐Ÿ˜๐—Ÿ๐—ฎ ๐˜ƒ๐—ผ๐—ด๐—น๐—ถ๐—ฎ ๐—ฑ๐—ถ ๐˜ƒ๐—ผ๐—น๐—ฒ๐—ฟ ๐˜ƒ๐—ถ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ finalmente, con quella diagnosi tanto attesa, per poter dare voce ai suoi diritti, le riempiva il cuore di luce, quel cuore che perรฒ ha dovuto soffrire tanto di piรน successivamente.
๐Ÿ˜ฃQuella stessa diagnosi avrebbe dovuto darle di diritto delle risorse che non solo tardavano ad arrivare, ma che nel momento della praticitร  vedeva cadere in umiliazione e risentimento verso le istituzioni.
Ilaria comprese che non bastava avere una diagnosi per vedere riconosciuto il diritto ad una pensione di invaliditร  civile, con una percentuale di inabilitร  al lavoro tale da permetterle di avere un qualche sostegno economico per le sue cure e la sua vitaโ€ฆ
โ€ฆcosรฌ come non bastava richiederla per unโ€™aggravamento della malattia a causa dellโ€™imprevedibilitร  della malattia stessa.
Non sentendosi tutelata dalle istituzioni e non vedendo riconosciuti i suoi diritti ๐ˆ๐ฅ๐š๐ซ๐ข๐š ๐๐ž๐œ๐ข๐๐ž ๐ช๐ฎ๐จ๐ญ๐ข๐๐ข๐š๐ง๐š๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž ๐๐ข ๐ง๐จ๐ง ๐ฆ๐จ๐ฅ๐ฅ๐š๐ซ๐ž per forze di causa maggiore, nonostante la malattia che le comporta ipertensione, una TIA ischemica, vari problemi al cuore e un deficit motorio importante con annessa artrite reumatoide.
E come se non bastasse, un anno fa, la vita le toglie anche il suo unico e caro fratello!
๐ˆ๐ฅ๐š๐ซ๐ข๐š ๐จ๐ ๐ ๐ข ๐žฬ€ ๐ฎ๐ง๐š ๐๐จ๐ง๐ง๐š ๐ฉ๐ข๐œ๐œ๐จ๐ฅ๐š ๐๐ข ๐ฌ๐ญ๐š๐ญ๐ฎ๐ซ๐š, ๐ฆ๐š ๐ฉ๐ซ๐จ๐Ÿ๐จ๐ง๐๐š๐ฆ๐ž๐ง๐ญ๐ž ๐ ๐ซ๐š๐ง๐๐ž ๐ง๐ž๐ฅ ๐ฌ๐ฎ๐จ ๐ž๐ฌ๐ฌ๐ž๐ซ๐ž, ๐ฎ๐ง๐š ๐ฏ๐ž๐ซ๐š ๐ž ๐ฉ๐ซ๐จ๐ฉ๐ซ๐ข๐š ๐ ๐ฎ๐ž๐ซ๐ซ๐ข๐ž๐ซ๐š:
Ha il suo lavoro, ma la sua paura piรน grande รจ ancora quella di dover fare quotidianamente i conti con la sua malattia e di perdere tutte le sue forze che mette in campo per vivere al meglio.
Il suo motto รจ: โ€œ๐‘ถ๐’ˆ๐’ˆ๐’Š ๐’„๐’Š ๐’”๐’†๐’Š ๐’”๐’๐’๐’ ๐’•๐’–, ๐’‚๐’๐’›๐’‚๐’•๐’Š ๐’† ๐’๐’๐’ ๐’•๐’†๐’Ž๐’†๐’“๐’† ๐’…๐’Š ๐’๐’๐’ ๐’‡๐’‚๐’“๐’„๐’†๐’๐’‚, ๐’‘๐’†๐’“๐’„๐’‰๐’†ฬ ๐’…๐’†๐’—๐’Š ๐’‡๐’‚๐’“๐’„๐’†๐’๐’‚!โ€
Ilaria non ha scelto di avere una malattia rara ,ma ciรฒ che oggi vorrebbe piรน di tutto รจ vedere i suoi diritti riconosciuti pienamente, consentendole di vivere una vita luminosa e dignitosa.
๐—Ÿโ€™๐—ฎ๐˜€๐˜€๐—ผ๐—ฐ๐—ถ๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ผ๐—ป๐—ฒ ๐—”๐— ๐—ข๐—จ๐—ฅ ๐—ฒฬ€ ๐—ถ๐—น ๐˜€๐˜‚๐—ผ ๐—ฝ๐—ผ๐—ฟ๐˜๐—ผ ๐˜€๐—ถ๐—ฐ๐˜‚๐—ฟ๐—ผ, per consentirle quanto appena detto, affinchรฉ ciรฒ che si รจ vista costretta a dover vivere e subire sia soltanto un ricordo lontano dal quale allontanarsi, ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ฎ๐—ป๐—ฑ๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ผ ๐—ถ ๐˜€๐˜‚๐—ผ๐—ถ ๐—ฝ๐—ถ๐˜‚ฬ€ ๐—ฏ๐—ฒ๐—ถ ๐˜€๐—ผ๐—ด๐—ป๐—ถ ๐—ฑ๐—ฎ ๐—ฟ๐—ฒ๐—ฎ๐—น๐—ถ๐˜‡๐˜‡๐—ฎ๐—ฟ๐—ฒ.
“๐˜˜๐˜ถ๐˜ฆ๐˜ด๐˜ต๐˜ข ๐˜ด๐˜ต๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ช๐˜ข ๐˜ค๐˜ช ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ด๐˜ฆ๐˜จ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ช ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ช๐˜ค๐˜ข ๐˜ง๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ต๐˜ฆ๐˜ฎ๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ฒ๐˜ถ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฐ ๐˜ญโ€™๐˜ฆ๐˜ด๐˜ต๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ฎ๐˜ข ๐˜ณ๐˜ช๐˜ค๐˜ฉ๐˜ช๐˜ฆ๐˜ด๐˜ต๐˜ข ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ต๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜ท๐˜ช๐˜ท๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ฆ ๐˜ง๐˜ฆ๐˜ญ๐˜ช๐˜ค๐˜ฆ๐˜ฎ๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ต๐˜ข๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ญ๐˜ข๐˜ต๐˜ต๐˜ช๐˜ข ๐˜ณ๐˜ข๐˜ณ๐˜ข ๐˜ด๐˜ช๐˜ข ๐˜ด๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ด๐˜ด๐˜ฐ ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ท๐˜ช๐˜ด๐˜ช๐˜ฃ๐˜ช๐˜ญ๐˜ฆ ๐˜ฆ ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ฎ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ฆ ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ช๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ช๐˜ต๐˜ขฬ€ ๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ช ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ฏ ๐˜ญ๐˜ข ๐˜ท๐˜ช๐˜ท๐˜ฆโ€ฆ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ฆ ๐˜ด๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ด๐˜ด๐˜ฐ ๐˜ณ๐˜ช๐˜ด๐˜ถ๐˜ญ๐˜ต๐˜ข ๐˜ฏ๐˜ฆ๐˜ค๐˜ฆ๐˜ด๐˜ด๐˜ข๐˜ณ๐˜ช๐˜ฐ ๐˜ฆ ๐˜ฅ๐˜ฐ๐˜ท๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ฐ ๐˜ง๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ณ๐˜ด๐˜ช ๐˜ฆ๐˜ฅ ๐˜ข๐˜ด๐˜ค๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ต๐˜ข๐˜ณ๐˜ฆ ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ง๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฅ๐˜ช๐˜ต๐˜ขฬ€ ๐˜ญ๐˜ฆ ๐˜ฆ๐˜ด๐˜ช๐˜จ๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ป๐˜ฆ ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ช ๐˜ท๐˜ช๐˜ท๐˜ฆ ๐˜ถ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ฑ๐˜ข๐˜ต๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ฐ๐˜จ๐˜ช๐˜ข ๐˜ณ๐˜ข๐˜ณ๐˜ข ๐˜ฆ ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ฏ ๐˜ฏ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ค๐˜ฆ ๐˜ญโ€™๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ต๐˜ช๐˜ต๐˜ขฬ€ ๐˜ฆ ๐˜ญ๐˜ข ๐˜ด๐˜ถ๐˜ข ๐˜ฆ๐˜ท๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ถ๐˜ป๐˜ช๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฆ, ๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ต๐˜ฆ๐˜ณ ๐˜จ๐˜ถ๐˜ข๐˜ณ๐˜ฅ๐˜ข๐˜ณ๐˜ฆ ๐˜ฎ๐˜ฆ๐˜จ๐˜ญ๐˜ช๐˜ฐ, ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ช๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ข ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฅ๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ข๐˜ต๐˜ข ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ด๐˜ข๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ท๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ฆ ๐˜ญ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฐ๐˜ด๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ฉ๐˜ฆ ๐˜ค๐˜ช ๐˜ณ๐˜ช๐˜จ๐˜ถ๐˜ข๐˜ณ๐˜ฅ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ฐ ๐˜ฅ๐˜ข ๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ต๐˜ฐ ๐˜ท๐˜ช๐˜ค๐˜ช๐˜ฏ๐˜ฐ.”
Avere una malattia rara significa attendere persino anni per ricevere una diagnosi certa, ma non significa di certo abbandonare lโ€™idea di poter essere felici nonostante un percorso da affrontare burrascoso e spesso incombente.
Risulta di fondamentale importanza un sostegno reale, pratico e concreto da parte delle istituzioni, poichรฉ comprendere come unโ€™ essere umano affetto da una malattia rara con qualunque essa sia lโ€™inabilitร  o la disabilitร , che ha estremo bisogno di fiducia, accettazione e di inclusione possa portare ancor di piรน al sensibilizzare la societร  nel suo insieme, adottando misure immediate, efficaci e appropriate;
Le leggi non bastano per accrescere il rispetto per i diritti e la dignitร  delle persone affette da una #malattiarara, ๐—ฝ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ฐ๐—ผ๐—บ๐—ฏ๐—ฎ๐˜๐˜๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ด๐—น๐—ถ ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ผ๐˜๐—ถ๐—ฝ๐—ถ, ๐—ถ ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฒ๐—ด๐—ถ๐˜‚๐—ฑ๐—ถ๐˜‡๐—ถ ๐—ฒ ๐—น๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฟ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐—ป๐—ป๐—ผ๐˜€๐—ฒ ๐—ถ๐—ป ๐˜๐˜‚๐˜๐˜๐—ถ ๐—ด๐—น๐—ถ ๐—ฎ๐—บ๐—ฏ๐—ถ๐˜๐—ถ,
โ€ฆciรฒ che oggi รจ essenziale e serve piรน che mai รจ la loro giusta e assicurata applicazione.
โœ…๐™‡๐™š ๐™ก๐™š๐™œ๐™œ๐™ž ๐™š๐™จ๐™ž๐™จ๐™ฉ๐™ค๐™ฃ๐™ค ๐™ฅ๐™š๐™ง ๐™ž๐™ก ๐™›๐™ž๐™ฃ๐™š ๐™˜๐™ค๐™ข๐™ช๐™ฃ๐™š ๐™™๐™ž ๐™š๐™จ๐™จ๐™š๐™ง๐™š ๐™–๐™™๐™š๐™œ๐™ช๐™–๐™ฉ๐™–๐™ข๐™š๐™ฃ๐™ฉ๐™š ๐™–๐™ฅ๐™ฅ๐™ก๐™ž๐™˜๐™–๐™ฉ๐™š.

Vi abbiamo presentato: ๐—Ÿ๐—” ๐—ฆ๐—ง๐—ข๐—ฅ๐—œ๐—” ๐—ฅ๐—”๐—ฅ๐—” ๐——๐—œ ๐—œ๐—Ÿ๐—”๐—ฅ๐—œ๐—”
๐Ÿ‘จ๐Ÿ‘ฉ๐Ÿ‘ฆ๐Ÿ‘ฆ๐€.๐Œ.๐Ž.๐”.๐‘. ๐Ž๐ง๐ฅ๐ฎ๐ฌ!!!
Rari Si, Soli

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