Arianna Quici, una storia rara diventata impegno
La sua esperienza personale, familiare e associativa è alla base della nascita di AMOUR: un progetto costruito per dare voce, orientamento e sostegno alle persone con malattie rare.
Una vita segnata dalla malattia rara, ma anche da studio, impegno e servizio.
Arianna Quici nasce il 10 aprile 1991 in Molise, dove vive tuttora. Fin dalla nascita le viene diagnosticata una malattia rara, l’Ittiosi Volgare congenita, una condizione non curabile ma gestibile attraverso una routine quotidiana costante e accurata.
La sua infanzia si sviluppa tra casa, ospedali, limiti pratici e una famiglia già profondamente segnata da esperienze dolorose e dalla presenza di altre malattie rare. Cresce imparando presto cosa significhi convivere con fragilità, ostacoli e bisogni non sempre compresi.
La scuola, la scrittura e la danza rappresentano per lei spazi importanti di espressione. Nel tempo, però, il percorso adolescenziale porta con sé anche bullismo, pregiudizi, difficoltà di accettazione e il peso di una routine legata alla malattia.
Da questa esperienza nasce una consapevolezza: trasformare il vissuto personale in uno spazio di ascolto, supporto e rappresentanza per altre persone.
Dalla storia personale alla nascita di AMOUR
La biografia di Arianna è un percorso fatto di passaggi difficili, scelte, studio, famiglia e impegno sociale. Una storia che ha portato alla costruzione dell’associazione.
I primi anni tra famiglia, cure e ospedali
La malattia rara entra nella sua vita fin dalla nascita. L’infanzia è condizionata da limiti quotidiani, visite e ospedali, ma anche dalla presenza forte della famiglia.
Studio, scrittura e desiderio di esprimersi
Durante il percorso scolastico emergono l’amore per la scrittura, il bisogno di raccontarsi e il desiderio di trovare uno spazio personale non definito solo dalla malattia.
Una scelta personale importante
Dopo un periodo di miglioramento grazie a un farmaco poi sospeso per i suoi effetti, Arianna avvia un percorso di profonda introspezione e accettazione.
La Facoltà di Psicologia all’Aquila
Dopo il diploma sceglie di iscriversi alla Facoltà di Psicologia degli Studi dell’Aquila, vivendo per la prima volta lontano da casa e affrontando una nuova prova di autonomia.
La fondazione di AMOUR
Il 14 ottobre 2015 fonda AMOUR, Associazione Malati Orfani Uniti nel Rispetto, realtà nata per occuparsi di assistenza sociale, assistenza socio-sanitaria e tutela dei diritti del malato raro.
Servizio Civile Nazionale
Partecipa al bando per il Servizio Civile Nazionale e svolge per un anno attività di assistenza scolastica a bambini disabili e autistici.
Laurea, progetto e Info Point
Si laurea in Psicologia e, nello stesso periodo, AMOUR sviluppa il progetto “L’impresa della rara inclusione”, grazie al quale viene attivato lo Sportello d’ascolto Info Point Malattie Rare.
Impegno sociale e gestione dell’associazione
Continua a seguire il presidio e la gestione di AMOUR, partecipando a convegni, congressi, interviste e iniziative dedicate alla promozione dei diritti delle persone con malattie rare.
I valori che guidano il suo impegno
La storia di Arianna si intreccia con tre elementi centrali: ascolto, rispetto e capacità di trasformare una difficoltà personale in un progetto utile agli altri.
Ascolto
Ascoltare chi vive una malattia rara significa riconoscere bisogni, paure, domande e percorsi spesso molto complessi.
Diritti
L’associazione nasce anche per mantenere alta l’attenzione sulla tutela dei diritti civili, sociali e assistenziali del malato raro.
Comunità
AMOUR lavora per costruire una rete più consapevole, in cui la persona non venga lasciata sola davanti alla propria condizione.
“Rari sì, soli no.”
Una frase semplice, ma centrale per comprendere il senso dell’associazione: trasformare l’esperienza individuale in presenza, orientamento e supporto condiviso.
Un progetto nato da una necessità reale
AMOUR nasce con l’obiettivo di essere un riferimento per persone con malattie rare, familiari e caregiver. L’associazione opera nei settori dell’assistenza sociale, dell’assistenza socio-sanitaria e della tutela dei diritti.
Nel tempo, l’associazione si è fatta conoscere attraverso convegni, congressi, interviste giornalistiche e televisive, iniziative pubbliche e progetti territoriali.
Studio, esperienza e lavoro nel sociale.
Dopo anni di ostacoli e interruzioni, Arianna riprende il percorso universitario durante il periodo della pandemia, portando avanti esami e laboratori con l’obiettivo di concludere un cammino iniziato tempo prima.
Nel 2021 consegue la laurea in Psicologia e si certifica come Tecnico del Comportamento ABA/RBT per il sostegno a bambini con disturbo dello spettro autistico.
La sua attività personale e associativa resta legata al sociale, alla cura delle relazioni, alla sensibilizzazione sulle malattie rare e alla volontà di costruire strumenti concreti per chi vive situazioni complesse.
L’esperienza personale non viene presentata come semplice racconto biografico, ma come radice di un impegno associativo continuativo.
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