Chi siamo e cosa facciamo
AMOUR nasce per essere un punto di riferimento per le persone con malattie rare, per i familiari e per chi vive da vicino una condizione rara. Una realtà associativa costruita sull’ascolto, sul rispetto, sull’informazione e sulla tutela dei diritti.
Malati Orfani Uniti nel Rispetto.
L’Associazione Malati Orfani Uniti nel Rispetto, conosciuta con l’acronimo AMOUR, è nata dall’esigenza di costruire qualcosa di concreto per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
L’associazione si rivolge a chi vive direttamente o indirettamente l’esperienza delle malattie rare, condizioni che spesso incidono sulla quotidianità, sui percorsi di cura, sul riconoscimento dei diritti e sulla qualità della vita.
AMOUR opera con una visione chiara: non lasciare sole le persone davanti alla complessità di una malattia rara, ma offrire ascolto, informazione, orientamento e iniziative capaci di creare una comunità più consapevole.
“Rari sì, soli no” non è solo un messaggio: è il modo in cui AMOUR sceglie di essere presente accanto alle persone.
Perché esiste AMOUR
L’associazione lavora per migliorare la vita delle persone con malattie rare, promuovere informazione corretta e tutelare i diritti dei pazienti e delle famiglie.
Migliorare la qualità della vita
Favorire confronto, scambio di esperienze, socializzazione e supporto pratico tra persone che vivono situazioni simili.
Divulgare informazione
Promuovere conoscenza sulle malattie rare attraverso iniziative, canali digitali, pubblicazioni e attività di sensibilizzazione.
Tutelare i diritti
Mantenere attenzione sui diritti del malato raro, sui bisogni delle famiglie e sui percorsi di riconoscimento e accesso ai servizi.
Una voce sola non basta sempre. Da questa consapevolezza nasce AMOUR.
AMOUR nasce da un bisogno molto concreto: dare forma a un’associazione capace di parlare delle malattie rare non solo dal punto di vista della ricerca, ma anche dal punto di vista della vita quotidiana.
L’obiettivo è costruire uno spazio in cui le persone possano sentirsi ascoltate, orientate e rappresentate. Un luogo in cui le esperienze individuali diventano patrimonio condiviso, capace di generare informazione, consapevolezza e azioni utili.
Il significato di AMOUR
L’acronimo racchiude il senso profondo dell’associazione: persone, bisogni, diritti, rispetto e comunità. “Malati Orfani” richiama anche il tema dei farmaci orfani, legato alle patologie rare e alla complessità dei percorsi terapeutici.
Dove opera l’associazione
AMOUR agisce in modo concreto in tre aree principali, mantenendo al centro la persona, la famiglia e la tutela dei diritti.
Assistenza sociale
Supporto, orientamento e vicinanza alle persone e ai familiari che affrontano bisogni quotidiani legati a una malattia rara.
Assistenza socio-sanitaria
Attenzione ai percorsi, alle informazioni e alle necessità che riguardano la relazione tra persona, famiglia e sistema dei servizi.
Tutela dei diritti
Promozione dei diritti del malato raro, dell’accesso alle informazioni e di una maggiore consapevolezza istituzionale e sociale.
Direttivo e rete associativa
AMOUR è composta da persone che mettono tempo, competenze ed esperienza al servizio delle attività associative.
Volti, attività e comunità
Le immagini raccontano una parte importante della vita associativa: presenza, relazione, ascolto e iniziative condivise.
Vuoi conoscere meglio AMOUR o entrare in contatto con l’associazione?
Scrivi per ricevere informazioni, proporre una collaborazione, sostenere le attività o conoscere le iniziative dedicate alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.